Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


Victoria története

2015.03.16

Victoriát három évvel ezelőtt diagnosztizálták lyme-kórral a harmadik, késői stádiumban, két évi félrediagnosztizálás után.

Azóta blogot ír (http://victoriawilguess.blogspot.hu/search?updated-min=2012-01-01T00:00:00-06:00&updated-max=2013-01-01T00:00:00-06:00&max-results=50), amiből most egy részlet található itt magyarul, és akár bármelyikünk írhatta volna:

 

2010. szeptember 13. Hétfői bejegyzés

Láthatatlan betegségek nemzetközi hete

 

Olyan sok ember van akinek a betegsége láthatatlan.  Mit is jelent a láthatatlan betegség? A következőket mondja neked mindenki:

“Nagyszerüen nézel ki!”

“Úgy látom jobban vagy, hiszen jobban nézel ki!”

“Úgy örülök, hogy itt vagy! Örülök, hogy végre jobban vagy!”

Bár nagyon értékeljük, hogy jól nézünk ki, de nagyon nehéz megértetni az emberekkel, hogy közben mennyire szenvedünk, hiszen “normálisan” nézünk ki. Természetesen jól akarok kinézni, és szeretem ha az emberek ezt mondják! De néha azt kívánom, bárcsak a betegségem látszódna rajtam, mert akkor talán az emberek megértőbbek lennének velem. Időnként van amikor látszik rajtam a betegség, mert sápadt vagyok, vagy szürke az arcszínem, vagy infúziós cső lóg ki a karomból, vagy esetleg kerekesszéket kell használnom. De az esetek nagyobb részében teljesen normálisan nézek ki.

Az emberek nem értik, hogy hogy nézhetsz ki teljesen jól, miközben éppen arra panaszkodsz, hogy milyen beteg vagy. Sok esetben a barátaidat is elveszíted emiatt, mert azt hiszik, hogy csak szimulálsz. Az orvosok pedig elküldenek azzal, hogy úgy tünik, minden “rendben” veled.

Amikor összeszeded minden erődet, hogy végre elhagyhasd a házat, miközben úgy érzed magadat, mintha elgázolt volna egy kamion, a legutolsó dolog amit hallani akarsz az az, hogy milyen jól nézel ki. Azt szeretnénk ilyenkor, hogy valaki tanúsítsa, hogy milyen pocsékul is érezzük most éppen magunkat, és milyen erőfeszítésbe került már csak az is, hogy elhagyjuk a lakást. Ha pedig jól nézel ki, akkor az emberek azt gyanítják, hogy jól vagy jobban érzed magad. A láthatatlan betegségeknél ez egyáltalán nem így van, és ezt nagyon nehéz megértetni az emberekkel. Ami szörnyü az egészben az az, hogy nagyon sok olyan ember van aki csöndben szenved, mert az emberek nem hiszik, hogy beteg lenne és semmi sem látszik rajtuk.  Az idei év mottója azt jelenti, hogy rávegyük az embereket, segítsenek egy személyen aki szenved. A legjobb amit tehetsz egy krónikus betegért az az, hogy megnevetteted vagy olyan üzenetet hagysz neki például, hogy 100%-ban mellette állsz.

Ez a kérdőív a láthatatlan betegségek weboldaláról van, és az én válaszaimmal vannak kitöltve.

30 dolog, amit nem tudhatsz az én láthatatlan betegségemről

1. A betegség amivel élek: lyme-kór, fibromyalgia, babesiosis, bartonella, Ehrlichiosis és más egyéb társfertőzések.

2. Amikor diagnosztizáltak: 2008

3. De a tüneteim megvannak: 2006 óta

4. Amihez a leginkább hozzá kellett szoknom: ki lettem ragadva a vidám kamaszkorból és bele lettem lökve a felnőttek orvosi világába.

5. A legtöbb ember úgy gondolja: ha elhagytam a lakást, akkor jól vagyok. És ha jó napom van, akkor az azt jelenti, hogy sokkal jobban vagyok és mindent tudok újra csinálni. Ez nem teljesen így müködik..Egy lépés előre és három lépés vissza. Ha jó napom van, attól még lehetek rosszul. Egy jó nap nekem olyan mint másnak egy rossz nap.

6. A legrosszabb dolog a reggelekben: várni, hogy az erős altató hatása kimenjen, és megbírkózni azzal, hogy megint egész éjszaka rosszul voltam.

7. A kedvenc televiziós sorozatom: dr. House

8. Amik nélkül nem tudnék élni: Itouch és a telefonom. Amikor a lakáshoz vagy kötve, ez az egyetlen lehetőség, hogy néha beszélj az emberekkel.

9. A legrosszabb az éjszakában: szörnyen fáradtnak lenni, és közben mégsem bírsz aludni a fájdalomtól.

10. Minden nap kb. 20 gyógyszert veszek be, 2 vagy több injekciót, infúziót kapok, és rengeteg folyékony gyógyszert is szedek.

11. Az alternatív terápiákkal kapcsolatos véleményem: maximálisan hiszek bennük, jelenleg is ilyen terápiát csinálok, mert egyszerüen nem bírom a renszeres hagyományos kezeléseket.

12. Ha választanom kellene egy látható vagy láthatatlan betegség között: bármit választanék a lyme-kórt kivéve, mert politikailag annyira megosztott, és nem ismerik el.

13. Ami a munkámat és a karrieremet illeti: itthonról tanulok, mert 2008. novembere óta nem voltam iskolában.

14.  Az emberek meglepődnének, ha tudnák: titokban nevetek azon, ha az emberek azt mondják, hogy milyen erős vagyok. Azt mondod, erős vagyok mert küzdök a saját életemért? Csak élni próbálok és nem erősnek lenni. Ezt egyszerüen meg kell tennem, mert nincs más megoldás. Az én Istenem az erős, és rajta keresztül vagyok én is erős. Csak is rajta keresztül. Igazán értékelem amikor azt mondják erős vagyok, de nem én vagyok az, hanem Ő.

15. A legnehezebb dolog, amit el kellett fogadnom: a betegségem ismeretlensége, és a betegségemet illető megosztottság és viták. Nekünk kell orvosi döntéseket meghoznunk, mert a legtöbb orvos egyszerüen nem kezelne engem. Nagyon nehéz, hogy egy olyan betegségem van, amiről a kormány azt mondja, hogy nem is létezik, és ezért még majdnem titkolóznunk is kell. De ez nem jelenti azt, hogy nem próbáljuk rá felhívni a figyelmet. A másik nagyon nehéz dolog még az a tény, hogy az időm legnagyobb részét infúzióhoz kötve, gyógyszert szedve, vagy a kórházban töltöm.

16. Valami amiről azt hittem, hogy a betegségemmel kapcsolatosan nem leszek képes rá: másoknak reményt adni.

17. A betegségemmel kapcsolatos reklámok/kampányok: még egyet sem láttam.

18. Amit nagyon hiányolok, amióta beteg vagyok: iskolába járni, és átlagos tininek lenni.

19. Ami nagyon nehéz volt, hogy fel kellett adnom: minden. A függetlenségem. Olyan sok mindent elvett tőlem a betegség.

20. Új hobby amit azóta müvelek, hogy diagnosztizáltak: Megpróbálok információkat átadni erről a betegségről. Beszélni róla az embereknek és meghallgatni őket.

21. Ha megint lehetne egy normális napom: akkor átlagos tiniknek való dolgot csinálnék a barátaimmal, és nem kellene aggódnom mindenféle orvosi vizitek miatt.

22. A betegségem megtanított: hogy értékeljem az egészen kis dolgokat, mint például, hogy képes vagyok reggel felkelni az ágyból és járni.

23. Akarsz tudni egy titkot? Annak ellenére, hogy utálom ezt a betegséget, nem változtatnék meg semmit. Sokkal inkább tudatában vagyok annak, hogy milyen szerencsés vagyok és tudok segíteni másoknak.

24. Szeretem, amikor az emberek: meglátogatnak, vagy csak küldenek egy olyan üzenetet, hogy támagatnak engem.

25. A mottóm, ami átlendít a nehéz dolgokon: egy bibliai idézet.

26. Amikor valakit valamivel diagnosztizálnak, azt mondanám neki: nézz utána mindennek és bízz Istenben. Ha bízol benne, és az ő tervében,  akkor mindenen túl leszel.

27. Ami meglepett azt illetően, hogy egy betegséggel kell együtt élnem: Mennyi mindent magától értetődőnek veszünk.

28.  A legszebb dolog, amit valaki velem tett, amikor nem éreztem jól magam: megmondta milyen betegnek nézek ki. Köszönöm, hogy igazoltad, hogy milyen pocsékul éreztem magamat.

29. Azért veszek részt a Láthatatlan Betegségek Hetén, mert: mert nem akarom, hogy bárkinek is azon kelljen keresztül mennie, amin én mentem keresztül.

30. Az a tény, hogy végigolvastad ezt a listát: nagyon örülök neki. Remélem, hogy megértetted, hogy mennyi ember szenved csendesen. Tényleg tudunk változtatni a világon akár már egy emberen keresztül is.

Köszönöm, hogy elolvastad ezt és a támogatásodat.

Kérlek, látogasd meg ezt a weboldalt, hogy hogyan is tudsz segíteni: http://invisibleillnessweek.com/